谈谈什么是“生前预嘱”

('谈谈什么是“生前预嘱”谈谈什么是“生前预嘱”？我国第一个生前预嘱协会，是2013年6月在北京成立的，在其官方网站上，对生前预嘱有个简明的定义：“生前预嘱”是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。预嘱可以看成消极安乐死，我国法律不支持积极安乐死，但消极安乐死没有法律障碍，很多人提出临终抢救过程，可能使病人失去尊严。面对我国老龄化和老年多病的现实，明白生前预嘱的内容及目的，表示自己对生前预嘱的态度，对老年人来说有重要的现实意义。“生前预嘱”核心内容是什么一、医学科技进步与生命按中国人的死亡意愿，大多人愿意死在家中，并把“生老病死”认为是生命轮回中必不可少的阶段，同时多数人都能平静接受这种自然死亡。但随着社会经济的发展与医学科技的进步，越来越多的人到医院诊治疾病并最终死在医院里。20世纪六十年代后，随着心肺复苏等高科技的成熟与应用，专门用于救治危重病人的ICU护理病房的普及，使越来越多的临终病人被越来越复杂的人工设备滞留在死亡过程之中。现在，医院里司空见惯的高科技生命支持系统，在延长了人的寿命，但它也在同时耗费了巨额钱财之后，使用许多患者处于无意识的生存状态，这些临终者的生命质量如何？是提高还是降低了呢？对这个问题，即使在医疗界也存在巨大争论。当代的医疗技术使人在临终时不能安详离开，反而要忍受心脏按摩、气管切开、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施，面对这种种急救手段，对病人来都是是一种痛苦和折磨。即使这些抢救措施得当，并获得成功，病人处于无意识状态，只能依赖生命支持系统，维持毫无质量的植物人状态，并没有能真正摆脱死亡。这样实例说明，今天成熟的医疗技术可以轻而易举地把这种植物人状态维持数天数月数年，甚至数十年……二、国外安乐死的发展现状ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities“安乐死”曾作为解决临终痛苦的良方被提出。严格意义上的“安乐死”，是指病人为了结束病痛折磨，在医生协助下用致命剂量的药物实施的无痛致死术。由于“安乐死”涉及了积极致死行为，所以，从它被提出的那一天起就遭到许多人的反对和质疑。由于被担心滥用，各国政府在制定有关法律的时候也都如履薄冰。到目前为止，两个通过安乐死立法的荷兰和比利时，为了减轻人们对“安乐死”的怀疑和反感，也只是在法律中规定，医生在特定情况下对末期病人施行无痛苦的致死术后不受法律的追究。幸好，1976年美国加州率先通过的世界上第一个“自然死亡法案”给我们带来了曙光。所谓自然死亡，就是既不延长也不加速死亡过程，让其回归尽量自然的状态。这项法律允许不可治愈患者依照自己的愿望选择是否使用生命支持系统。由于这种法律的精神符合大多数人的文化心理，更由于使用了让当事人签署“生前预嘱”的办法使它具有相当的可操作性，在短短不到二十年的时间里，这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。即使在相对保守的亚洲地区，这种法律的精神也日益深入人心，1996年新加坡制定了《预先医疗指示法令》（AdvanceMedicalDirectiveAct），并于1997年7月实施。台湾在2000年5月通过了“安宁缓和医疗条例”，条例允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。2004年香港法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会发布咨询文件，对所有可行方案进行比较研究之后，做出保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示”概念的结论，同时提出了在香港地区建议使用的预前指示表格。“生前预嘱”通常是一份表格化文件，当事人对列出的内容进行选择，既可以说明自己不要什么，如临终时的心肺复苏术、气管插管，也可以说明自己要什么，如充分止痛、舒适等等。一份在美国被广泛使用，名为“五个愿望”的生前预嘱中，甚至列出了更加详细的内容：－我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润。－我希望定期温水沐浴，所有时间里身体都保持洁净无气味。－我希望能得到个人护理，如修胡须、剪指甲、理发和刷牙，直到它们会引起我的疼痛和其它不适……－我希望尽可能有人陪伴，当死亡来临时要有人和我在一起。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities－我希望尽可能有人拉着我的手和我说话，尽管我可能看不见听不见也不能感受到任何接触。－我希望被和善、快乐地而不是被悲伤地护理。－我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方。－如果我不能控制我的肠道或者膀胱功能，我希望床保持干净，如果它被污染了请尽可能快速更换……－我希望家人和朋友把我的死亡视为每个人都必须经历的生命过程，这可以使我的最后日子变得有意义。－我希望家人和朋友对于我的死亡有困扰的话接受心理咨询，希望对我的记忆能给他们享受而不是遗憾。……许多美国人认为，“五个愿望”完全改变了他们对死亡的想象，改变了他们面临死亡时的谈话内容和方式，甚至改变了他们对生命的看法。他们不仅能在事先对自己履行最后的责任，更能在病重和临终时得到善良的对待。他们不仅能要求缓解身体的痛苦，更能在精神上得到极大的安慰。他们在生命尽头感受到了爱与关怀，感受到个人的意愿被尊重，他们的亲人也因此更能面对他们的死亡。更加重要的是，面对上述“生前预嘱”对临终者提供的各种可能性，一种被称为“安宁缓和医疗”的医疗模式方兴未艾。1990年世界卫生组织提出的缓和医疗原则有三:1、重视生命并认为死亡是一种正常过程。2、既不加速，也不延后死亡。3、提供解除痛苦和不适症的办法。这些原则非常重要，它保护那些即使放弃生命支持系统或某些极端治疗的人，在生命尽头也并不是消极等死。它郑重承诺对临终者的身心痛苦和一切不适，提供有效的缓解和治疗。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities总之，一种不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的愿望，正在世界范围内成为现实。“生前预嘱”和“安宁缓和医疗”正彻底改变那种认为“安乐死”是人们面临绝症痛苦时唯一选择的想法和作法。当全世界仍然在死亡的阴影中讨论安乐死是否应合法化的时候，“生前预嘱”使那些处在生命尽头的人沐浴在一片阳光中。第三讲：“生前预嘱”，谁的权利？谁的选择？既然“生前预嘱”是人对自己生命尽头时要或不要哪种医疗照顾的决定和选择，那就牵涉到一个非常重要的问题：人应该有这种权利吗？传统医患关系中，患者往往不参与决定自己的医疗问题。古希腊著名的希波克拉底誓言中就以不可给患者带来不安和恐惧为由，提倡不让患者知晓关于治疗和预后的事。这种精神在近代医疗制度中曾衍生为对危重病人不告知病情的“保护性医疗”制度。在中国，传统医德以仁为本，救人乃天职所在，医家很讲究在行医时独自作出关乎病家生死的决定，以免却别人难以取舍之苦。在这种家长式医患关系中，患者对医生高度信赖，他们认为医生理所当然会像家长一样为自己妥善安排。所以，一般人对医生既有“再生父母”之联想，“良医良相”之赞美，更有“医者近佛”之崇拜。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities20世纪及以后，随着科技飞速发展，社会形态发生巨大变化。医疗日益专业化、技术化，各种新技术的应用使医患沟通发生困难。还有，医疗的市场化，医生运用信息优势对患者有意无意的剥夺，医疗事故和丑闻的不断出现，都使医患之间的不信任加剧。另外，人权运动的发展使社会崇尚个人信念和自我表达，患者的自主决定权被提到相当高的程度。病人再不愿被视为无助与无知者，再不愿毫无保留地遵从医嘱，他们要求参与决定有关自己的治疗和照护行动，更要求以尽可能低的付出获取高品质的医疗服务。各国政府和有关机构开始制定了各种法律和法规，保证患者权利，其中很重要的是知情同意权。1947年，针对纳粹德国等法西斯国家在战争中进行的人体实验等严重罪行，纽伦堡欧洲国际军事法庭通过了《纽伦堡纲领》。这个纲领被公认为开知情同意权法理的先河。其后由世界医师总会通过了《赫尔辛基宣言》、《里斯本宣言》等，将“知情同意”扩展到对所有患者的治疗上。1973年美国医院协会在美国人权运动、消费者权利运动的推动下通过了《患者权利典章》，承认“患者就所有疾病有关之诊断、治疗、预测及危险性，有知情的权利；对于看护、治疗有接受或拒绝的权利；在得到充分说明后，有亲自判断利害得失之自我决定权。”1990年美国总统设置的生命伦理委员会制订完成《患者自主决定法》，对患者的自主决定权有了进一步规范和细化。知情同意权在我国相关的法律规范中亦有体现。《医疗机构处理条例》第33条规定，医疗机构施行手术、特殊检查、特殊治疗时，必须征得患者同意，并应取得其家属或关系人同意并签字。第62条规定，医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权。《执业医师法》、《医疗事故处理条例》亦有类似规定。但有专家指出，虽然在我国医疗实践中让患者对其治疗和手术事先知情并同意的作法已非常普遍，但对患者自主决定权的理解和使用还很不完全。比如常常是要求患者家属而不是本人签字决定是否手术，再比如有时甚至是患者的所谓“组织”或“单位”对病人的临终处置表达最后意见，而这些意见都很可能与患者本人意愿相左。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities今天，几乎所有文化和传统都已经认同的一个基本理念是：有关个人事务应由个人自主且自由地来加以决定。每个人的身体都不容侵犯。任何未经同意的治疗形同暴行，在许多国家的法律里甚至可能涉及到侵犯人身或殴打。虽然延续了几千年的医学伦理认为，医生的天职是尽可能挽救一个人的生命，虽然现在人们在行使医疗自主决定权时还有种种疑问和困境，比如当拒绝治疗的要求危害公共利益时应如何办理？当涉及自杀、自残行为时，人有没有权利拒绝治疗？还有在我国常见的临终危重患者由于经济不堪重负而放弃治疗等等，但在社会形态和医学模式都已经发生变化的今天，通过签署“生前预嘱”选择一种更接近自然状态的死亡，无论如何是一件非常人道的，不违背人们常识和道德的事情。回顾历史，我们不难看到，建立在患者知情同意权和自主决定权上的，通过签署“生前预嘱”来选择自己在生命尽头要或不要哪种医疗照顾的方法，是文明的礼物，是现代社会、法律和伦理赋予人的基本权利。这种不是由任何人，而是由自己对自己做出的自主决定，最大限度地解放了我们的生命意识。对于本文标题中提出的问题，我们现在可以有简单而明确的答案了，那就是：“生前预嘱”，我的权利，我的选择。第四讲：“生前预嘱”合法吗？一个人通过签署“生前预嘱”来决定自己在病重或临终时要或不要哪种医疗照顾的行为，和法律意义上的安乐死无关。但是，作为人类争取自身人道死亡权利运动的一部分，它又与自20世纪30年代以来的，世界范围内争取安乐死权利的运动密不可分。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities安乐死亦称安死术，是英文“euthanasia”一词的汉译，最早源于希腊文“euthanasia”一词，本意为“快乐死亡”或“尊严死亡”；韦伯斯特辞典将其界定为“安静而容易的死亡或引致安静而容易死亡的举动”。国内目前对安乐死尚无权威统一的定义。一般认为，根据患者意愿可以将安乐死分为自愿安乐死与非自愿安乐死。而根据安乐死的实施方式，可以将“医务人员或其他人采取措施加速病人死亡”的行为称为主动安乐死，而将“对确实无法挽救其生命的病人，中止维持其生命的医疗措施，任其死亡”称为被动安乐死。不难理解，不自愿的安乐死在法理上无异于谋杀，向来为社会舆论和各国刑事立法与司法实践严厉禁止。而积极安乐死虽然往往是出于患者自愿，但由于涉及医生协助的自杀行为，也成为舆论、道德和法律争论的焦点。而消极安乐死因为更接近死亡的自然状态，比较容易为舆论、伦理、医学以及法律所接受。事实上，许多国家对这种事情的发生往往采取有意识地放任与默许。近年来各文明国家的趋势是制订自然死亡法（NaturalDeathAct），并推动“生前预嘱”成为正式法律文书，以赋予病人在疾病末期拒绝无意义治疗的权利。所谓“自然死亡法”的精神，就是按病人的自主意愿，不使用生命支持系统来拖延不可治愈的病人的死亡过程，而让病人以更自然的状态死亡。中国目前没有通过“自然死亡法”或任何相关法律。更遗憾的是，公众虽然对“安乐死”讨论热烈，但对“自然死”的概念却缺乏起码的认知。包括许多研究者和专家甚至还不习惯在法律意义上把这个概念从“安乐死”中剥离出来。比如目前基本上检索不到对此进行专门研究的文献和专著。在各届人大政协提案中也未找到有关自然死亡的法律建议和提案，这不能不说是一件令人遗憾的事情。不过，在我国医疗实践中，按病人意愿不使用生命支持系统延长ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities死亡过程的案例却屡见不鲜，如果能做一个详细调查，恐怕数量极大。分析其原因，大概有如下几点。第一，按我国现行法律，积极安乐死会因符合刑法中“非法剥夺他人生命”的有关条款而被认为是违法，但不使用生命支持系统延长终末期病人的死亡过程，由于没有明显违反现行法律而不被认为是违法。第二，启用复杂而又昂贵的生命支持系统来拖延死亡过程，对于中国人来说也只是近几十年才开始有的经验，接受自然死亡其实更符合流传久远的常情常理。事实上，这一点在全世界恐怕都没什么太大差别。中国人和其他国家的人一样，比较容易接受和默许消极安乐死。第三，中国的文化传统还使中国人特别重视以国家、家族为代表的集体利益，在个体生命的拖延被认为无意义无价值时，坦然面对死亡便成为一种高尚的选择，因为这符合集体的利益（不再占用集体资源）。直到今天，这样的例子在我们身边随处可见，特别是当一些公众人物选择了这种归宿时，更成为社会的道德楷模。比如不久前去世的科学家王选，临终前拒绝输血和无谓抢救就引起了全社会的极大感动和尊重。当然，自然死亡立法和推动“生前预嘱”成为合法文件是充分保障人们这种权益的唯一办法。但是我们要看到，“自然死”与“安乐死”虽然在法律上意义不同，但是在社会道德伦理方面却存在同样的争论和困境。对于一些根本性问题，如“什么是人道的死亡？”、“人是否应该有自主死亡的权利”，“自然死”同样陷入巨大的伦理悖论中。即使“自然死亡法”的基本精神：“按病人的自主意愿，不使用生命支持系统来拖延不可治愈的病人的死亡过程，而让病人以更自然的状态死亡。”也存在重大疑问。比如到底什么是“病人的自主意愿”？一个面临死亡的人，其意愿随时间、心境及其它情况变化的可能性比常人大得多。临床上常见病人在极度痛苦时求一死了之，而当病情缓解，求生意愿即刻复萌。当他们得不到关爱和照顾时会觉得尊严尽失，当处在巨大经济压力中时只求速死，但当情况相反时，许多人会非常留恋生命。此外，“生命支持系统”到底包括什么？除了心肺复苏、气管插管之外，应不应包括通过喂食管给病人食水？应不应包括输血和使用昂贵抗生素？还有，什么是“不可治愈”？报纸媒体对深陷植物状态的人经数月甚至数年后在亲人关爱下苏醒的报道接连不断。还有，什么是“更自然的状态”？文明难道不是对“自然状态”最大的背离吗？最后，伦理学还有一个著名的“滑坡”定律：一旦末期受痛苦的病患可以合法地放弃治疗和抢救，在他人心理和社会道德上都会形成压力，其他危重病人甚至可能错误认为这是自己的一种道义责任。何况这确实可以成为某些人通过放弃治疗和抢救来节省开支，缓解不堪重负的经济压力的借口，也会使不愿继续承担治疗抢救义务的患者家属逃避责任。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities以上这些复杂情况对我们来说至少有以下两个意义：第一、“自然死亡法”立法和推动“生前预嘱”成为合法文件确实应该极为审慎，尤其在中国目前法律环境下，恐怕还是一条漫长艰苦的道路。第二、推动的目的从一开始就应该是为了给社会和个人提供一种自主愿望下的选择可能。也就是说，无论如何选择，没有对错之分。哪种选择都不应包含甚至暗示对其他种类选择的反对或贬低。2004年，由香港特别行政区法律改革委员会完成的一件工作对我们有巨大的借鉴意义。由“代作决定及预前指示小组委员会”发布了一份咨询文件，这份文件对所有国家和地区自然死亡法立法和推行“生前预嘱”成为合法文件的案例进行比较研究之后，提出了符合香港地区情况的方案。小组委员会称：“经考虑以上各个可供选择的方案后，认为最合适的方案是保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示（一些文献中亦称“生前预嘱”）这个概念。”委员会在谈到这个方案其他好处后特别指出：“此方案较易于施行，并无需要进行立法程序。”。小组同时提出了“生前预嘱”表格的模版并建议和鼓励公众使用。此外，小组还建议政府推行宣传计划，认为政府在推广工作上扮演重要角色：“我们认为可行措施的其中一例，便是各个民政事务处均应备有作出预前指示的一般资料单张和我们所建议采用的预前指示模板，以供市民索取。我们又鼓励家庭医生和医院参予推广工作，以加强公众认识和了解预前指示，更鼓励家庭医生和医院在病人希望作出预前指示时加以协助。小组委员会相信医务委员会、医学会、香港医学专科学院及其成员分科学院、大律师公会、律师会、医护人员、宗教团体及社会团体均可在推广运动上发挥重要作用。”尽管我国大陆地区还未通过自然死亡法律和其他相关法律，“生前预嘱”也还不是法律文件。但是以上做法，对目前环境下如何推广“生前预嘱”的概念，并使更多人知道并行使属于自己的权利，提供了非常好的答案。第五讲：“生前预嘱”如何发挥作用？一位35岁癌症患者，术后五年癌细胞不幸扩散，很快出现肝昏迷。医生向家人发出病危通知，并按惯例询问一旦患者呼吸心跳停ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities止是否还要抢救。家人不忍，且自觉医疗常识不够，就去询问一位做临床医生的朋友。医生沉吟良久说，这情况属癌症晚期，临床医疗已无力回天，与其让病人临终受苦，不如不要再行无谓抢救。这位医生是患者一家多年的朋友，他的建议当然受到信任和重视。不久患者出现明显呼吸困难，主治医生提出气管切开。已决定不做无谓抢救的家人正在犹豫，不想患者从深度肝昏迷中出现短暂清醒，家人赶紧询问，患者竟于极度痛苦中点头同意气管切开。之后的事情难免尴尬，病人的强烈求生欲望让家人不知所措，并对之前不进行无谓抢救的决定感到羞愧。于是不仅按病人意愿切开了气管，更在第一时间让病人住进了加护病房，唯恐不能在病人临终时立即使用全套生命支持系统。当然，病人后来苦拖数日还是去世了。家人不仅眼见临终抢救给病人造成的痛苦，也不得不面对花费巨大后亲人辞世的现实。更不幸的是，所有家人长时间地陷入自责和痛苦。甚至包括那位作为家庭朋友的医生。痛苦和自责来源于他们始终不清楚自己的建议和行为是否真正符合病人的意愿。他们甚至开始怀疑，病人曾经出现过的短暂清醒到底是不是真的清醒，或者一个临危病人在那种情况下表达的愿望是否真的应该被履行。这个真实故事中包括了所有“生前预嘱”要解决的问题。换句话说，只有解决了这些问题，“生前预嘱”才能真正发挥作用。将这些问题分述如下。1、讨论和签署“生前预嘱”的最好时机不是像故事中出现的那样在危机已经出现，而一定要是“事先”。甚至应该提倡在健康情况较好，心智未出现任何问题的时候。最好地点也不是在医院抢救室或加护病房，而是自家的客厅。因为这种在正确时间和正确地点展开的讨论才可能是真正充分和明智的。2、做决定时，不仅要与作为朋友的专业工作者讨论，更要征询经治或主治医生的意见。因为他们不仅更了解患者的病情，而且充分沟通能使他们从患者的人格中更多了解他的真正愿望。虽然普遍认为现时的临床医生在这些问题上往往缺乏最基本的意识和职业训练，但是，如果你真开始这样的沟通，往往会发现情况比想象的好。另外，与专业工作者对话最实际的好处是，能得到对要或不要哪种医疗照顾的专业解释，如清楚知道各种选择会导致什么后果等等。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities充分讨论和沟通的良好结果还包括在达到共识的基础上，你的所有选择和愿望也得到了专业技术上的保障。3、尽管我们在讨论如此重大的问题时，非常希望得到家人、朋友、社会工作者以及专业医生的建议，而且事实证明，他们的建议确实是必要和有益的。但当你做决定时，始终要明确的是，这是你本人的意愿。你是在维护自己的尊严，表达自己的愿望。你不必猜测或迁就任何他人的想法。4、尽管你已经通过充分讨论，并在你精神和健康情况都足够好的情况下，做出了属于你自己的郑重决定和选择。但是，疾病和死亡毕竟是一件复杂的事，不是事到临头，很难知道自己真正要什么的情况谁都会碰到。所以，你有权利在任何时候改变你过去已经做出的决定和选择，完全用不着迟疑和难堪。合格的“生前预嘱”不仅会提醒你发生这种改变的可能性，更会提供简单和可操作的修改或撤销原有决定的办法。5、病重和临终时，可能发生的意识障碍或不同程度的昏迷都会影响我们为自己继续做决定和选择。在那些已经通过“自然死亡”法律和“生前预嘱”具有法律效力的国家和地区，一般通过事先指定“医疗护理代理人”来解决这个问题。就是事先指定一个可以是亲属也可以不是亲属的“代理人”，全权委托他或她在你心智发生问题的时候替你做出决定。虽然我们国家既没有通过“自然死亡法”，“生前预嘱”也还不是法律文件，但值得庆幸的是，在日常医疗实践中，让病人家属或单位领导代替病人做决定的情况已经非常普遍。今后需要改进的，只是把这种“代替”以更明确的方式规范为病人自主决定的补充部分。当然，我们现在对“生前预嘱”的所有谈论还只能建立在理论和有限事实的基础上。推动“生前预嘱”的实现，需要社会、政府、医疗、保险、法律等诸多方面的协同进展。即使在已经通过“自然死亡法”，“生前预嘱”在大多数州都是合法文件的美国，让人们做到“事先”和自己的亲人、朋友或专家讨论临终问题并做出决定，都不是一件容易的事情。但是，从社会需求和医疗实践目前的情况出发，谁都能看出，在未立法的情况下推广“生前预嘱”有着极大空间。所以，从技术细节上讨论清楚“生前预嘱”如何在目前情况ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities下发挥作用是有实际意义的。总结如下：假定我们随时能以合理方式得到一份设计完备的“生前预嘱”，那么，让这份文件发挥作用的五个关键是：一、事先的充分了解和讨论二、与专业人员沟通并获得共识和认可三、明确的自主意愿表达四、可随时改变主意五、必要时的委托和代理第六讲：心肺复苏和放弃心肺复苏在开始讨论之前，先要说明什么是心肺复苏。简单来说，心肺复苏就是在心跳和（或）呼吸停止之后使其恢复的过程。首先是通过按压胸廓建立人工心跳，并通过从病人的口腔通入气体的方法来尝试恢复呼吸。然后，医务人员会将一根导管经口腔插入呼吸道内，使人工呼吸更为有效。有时还会对心脏进行电击，并经过静脉注入各种药物。必要时还会打开胸腔对心脏进行直ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities接按摩。有效的心肺复苏手法，要求将胸的中部向下按压1-1.5英寸，每分钟80－100次。电击和气管插管都是较为粗暴的操作方法，这会引起创伤、疼痛、甚至导致肋骨骨折、肝脏损伤或造成其他严重问题。毫无疑问，心肺复苏在某些情况下是挽救生命的极其有效的方法。比如在心脏病发作或原本健康的人遭遇意外事故的时候。但是，对于患有严重进行性疾病的患者，心肺复苏的成功率很小。因为心跳和呼吸最终还是会因为疾病的进展而衰竭。也就是说，心肺复苏即使暂时成功也无法达到挽救生命的目的，因为患者虚弱的身体状况将很快使心跳和呼吸再次衰竭。另外一种可能是心肺复苏只取得部分成功。比如病人心跳恢复了，但依旧很虚弱而不能维持自主呼吸，那就需要连续几天、几星期、几个月或更长时间使用呼吸机。此外，当心跳或呼吸衰竭时，大脑会迅速缺氧。结果在几秒钟内大脑功能就会衰竭（病人意识消失），并在几分钟内对大脑造成永久性损伤。大脑损伤意味着从某种程度的意识障碍、记忆力丧失，直到完全、永久的意识消失，以及对呼吸机和复杂的医学生命支持系统的依赖。当一个人心跳呼吸停止，无论在医院还是在家，抑或在车水马龙的街上，赶到的医务人员会在第一时间开始对其施行心肺复苏，这是不需要征得任何人同意的正常、规范的医疗行为。但是，对于那些签署了“生前预嘱”，并选择在生命尽头不使用心肺复苏的人来说，则是另一种情况。目前所有国家和地区的“生前预嘱”文件（有时也被叫做“预前指示”“预先嘱咐”等等），都有在生命尽头是否使用心肺复苏的选择。当某人的病情越来越严重时，虽然医生可能采取各种治疗措施来阻止疾病的发展，尽管这些措施会使病人感到舒适，甚或部分控制病情，但最终仍然无法阻止病人逐渐衰竭并走向死亡。从这个意义上讲，心肺复苏只是延长了死亡的进程。在这些情况下，许多人会认为在临终时刻没有理由再尝试心肺复苏了。在疾病的终末期，选择还是放弃心肺复苏是非常个人化的决定，严格说来并没有对错之分。但是，尽早开始对这个问题的关注，尽ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities可能弄清楚各种细节以及各种选择带来的实质性后果，并能通过正式明确的表达以实现自己的意愿，这是一件人道的事情。而且，在做出关键性选择之前，与家人和专业工作者对问题讨论得越深入，就越容易做出选择。请记住，讨论和签署“生前预嘱”的最好时间不是在危机发生之后，最好的地点也不是在医院抢救室或者加强病房。所以，事先的从容的讨论和研究最好现在就开始。第七讲：使用或放弃喂食管许多人，包括一些医务工作者，并不同意在生命尽头的选择中包括喂食管。他们态度非常明确，那就是：“总不能让病人饿死。”去年闹得沸沸扬扬的美国女植物人泰利一案，以泰利父母为首的反对拔除胃食管的一方，最充分的理由也是“不能让泰利饿死。”许多慢性疾病，如阿尔茨海默综合症、帕金森综合症、退行性侧索硬化、中风或其他原因所致的脑病，会使病人的喉头肌肉逐步失去功能，而使他们发生吞咽困难、呼吸困难、咳呛以及反复发生的吸入性肺炎等等。这些症状会随疾病进展日趋严重，病人吃得越来越少，最终完全不能进食。这时候，使用喂食管会成为病人赖以生存的唯一办法。喂食管通常有两种类型，一种经鼻腔插入至胃，另一种经腹腔造瘘直接入胃，两种喂食管都需要一日数次使用专门注射器注入专门制作的营养流体，并要求患者保持一定的安静坐位。对那些连这种位置都无法保持或者其他原因引起的胃肠吸收障碍的患者，还可以使用人工静脉营养。同时，人工静脉水合，也就是经静脉穿刺为病人输入液体也是常见的方法之一。无论是喂食管还是人工静脉营养从技术上讲都很成熟，对于经年累月保持患者所需营养完全胜任。不仅如此，作为一种重要手段，它们还能在某些疾病的治疗中起到关键或辅助作用。不过，对于疾病进行到终末期完全没有康复希望的患者来说，是ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities否使用喂食管或人工静脉营养就成为一个有关生命质量的问题。这里我愿意引用一位美国作者玛丽·凯瑟琳·菲什在她那本叫做《直到地老天荒》的书里的一段描写，这是她与深爱的丈夫汤姆，在其罹患脑瘤后，共渡最后岁月的真实记载：“我不想让他住院，因为这样就可不使用拖延生命的措施，如静脉饲养、水合作用等。我懂得这些是因为六年前我已曾看过人为延缓死亡的事。当时我问我母亲的护士，如果饲管拔掉会有什么后果，她说我母亲会残酷而痛苦地饿死。那名护士责备我："你怎么会喜欢饿死？"现在回想起来，我知道那护士错了。我看到母亲从胃里吐出绿色腐臭的东西，看到她无法自主控制那些令她不适的液体进出身体。我看到她几周地徘徊在痛苦和无意识之中，而我们，她的亲人，站在那里倍受折磨。汤姆拒绝静脉水合物的意向是他自己作出的。但我仍反复地思考这项决定。许多次，我问玛塞拉汤姆不用饲管是否正确。她总是说做得对，并提醒我她曾做过四十多年护士，曾见过各种方式的死亡。”这就是说，如果病人和家属选择不使用喂食管或人工静脉营养，表明他们已经决定，当疾病进入临终阶段就心甘情愿地接受死亡。对这一点，玛丽的说法也具有代表性，她说：“在汤姆生病的过程，我的想法不断改变。起先我希望他能够痊愈；然后我接受他会有"缺陷"的事实，只是希望他能活着；接着我开始接受他将要死去的事实，希望他能够舒服点；再然后我知道我能给他带来的舒服极为有限，死亡是自然提供给他最好的解脱。”ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities显而易见，尽管存在争论，但不使用喂食管或人工静脉营养，并不简单地如某些人认为的那样，是要“把患者饿死”。医生会采取一些措施使患者感到舒适。当然最关键的问题是放弃喂食管或静脉人工营养到底会不会增加病人的临终痛苦？科学研究已经证实，疾病终末期的各脏器衰竭，会使人的各种负面感受，如疼痛、焦虑、麻痹、口渴、饥饿等减轻而迟钝。而且，缓慢而有控制地脱水不仅完全不痛苦，甚至还能减轻患者的不适感觉。一般说来，如果完全不能进食，也不使用喂食管或人工静脉营养，而当决定不使用这两种方法时一般也不会再使用人工静脉水合，患者通常会在一周左右死去，这段时期内，周到适当的临终护理可以做到让他们的死亡过程安宁而自然。你也不必对自己缺乏专业知识过于担心。因为通常来说，对是否使用喂食管这类问题的个人选择，要在临床医生已对病情作出明确判断后才会发挥作用。比如病人是否已确实没有康复希望，是否进入临终。以及如果不使用喂食管或者静脉人工营养时采取哪些措施才能使病人保持最大的舒适感等等。再说一遍，你要做的事情是在危机来临之前弄清各种选择可能带来的后果，帮助你自己或者你护理的人更清楚地了解自己到底要什么。第八讲：不疼痛的权利电视中报导过一位患晚期癌症的母亲，为了陪伴年幼的女儿，不惜忍受任何痛苦地争取多活一天、一小时甚至一分钟。对如此坚韧的母爱没有人能不动容，但对故事中的母亲所要忍受的巨大疼痛没有得到很好控制这一事实，报导完全忽略，甚至有意无意地对这种忍受表示了赞美。无论如何，这种赞美是不恰当的。因为使走到生命尽头的病人不疼痛，是现代医学科技已经可以做到的事情。而且更重要是，要求不疼痛是每一个病人尤其是临终病人最基本的权利。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities上世纪八十年代，对各种疼痛要进行积极充分的控制就已经成为医疗界的共识。尽管癌症疼痛是所有疼痛中最不容易控制的，但世界卫生组织还是乐观地提出了到2000年“使癌症病人不再疼痛”目标。世界卫生组织认为，根据当时掌握的有限种类的止痛药物，就可以使90％癌症疼痛得到控制。根据这个基本判断，世界卫生组织制定了行之有效的“三阶梯止痛疗法”。但是，二十多年过去了，这个目标并没有实现。为什么控制疼痛从技术上说并不特别复杂和困难，可直到今天，积极和充分地治疗临床上发生的疼痛在全世界却总是一件棘手的事呢？专家猜测与以下原因有关：一、许多人（包括为数不少的医务工作者）总是固执地认为，年老或者某些疾病伴有疼痛是不可避免，甚至是“正常”的。更不要说某些严重疾病如癌症时发生的恶性疼痛。二、人们对止痛药物的麻醉作用和成瘾性存在普遍的恐惧。三、一些国家的政府和卫生行政部门对止痛麻醉药物过于严格的监管。四、某些文化中，认为忍受苦难和疼痛是一种美德。而明确表达或要求帮助是意志薄弱。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities稍有医学常识的人都知道，疼痛是一种保护性反射。当疼痛发生时，一定是人身体的某一部分发生了问题。所以从临床医学的角度来看，所有的疼痛都应该被关注和治疗。美国疼痛基金会推荐的一份疼痛照顾权利清单这样写道：当疼痛时，你有：从医生、护士、药剂师和其他医疗从业者那里得到关于你的疼痛的认真的报告，和出于尊重的治疗的权利。要求对疼痛进行全面评估和彻底治疗的权利。从医生那里获知你的疼痛原因、治疗的可能性、益处、风险以及各项费用的权利。参与决定如何控制你的疼痛的权利。如果疼痛不缓解，要求再次定期评估疼痛和调整治疗的权利。如果疼痛持续，要求咨询专家的权利。疼痛问题得到清楚、及时答复的权利，以及从容做出决定或者拒ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities绝某些特殊治疗的权利。这份患者权利清单实际上提供了另一个对疼痛为什么总是不能得到充分治疗的答案。那就是，虽然许多处在严重疾病中的人，对疼痛的惧怕远远超过对失去生命的惧怕。但是真正面对疼痛的折磨，他们往往完全不知所措或者根本不知道自己有要求不疼痛的权利。当然问题还有另一方面，那就是尽管人人有权利要求不疼痛，但是，治疗疼痛的研究是否成熟，方法是否有效以及价格是否昂贵呢？令人欣慰的是，所有关于疼痛治疗的好消息恰恰都是来自上述这些方面。同样是美国疼痛基金会的一份最近的详尽调查表明，新世纪以来，现代医药科技通过新药、注射和输入、植入或非植入的泵装置、光热疗法、外科手术等等手段，对各种严重疼痛的缓解和控制率比世界卫生组织当初提出“使癌症患者不再疼痛”的目标时已经又有很大提高，甚至可以达到98％！而且，对那些处在生命尽头的人的疼痛的控制水平与此并无不同。以在治疗恶性癌症疼痛中最有效且使用时间最长的吗啡为例，可以说明目前用于临床的各种药物和手段不仅成熟，而且并不昂贵。吗啡在发挥强大确实的镇痛作用时，并不影响病人的意识和其他感觉，还可减轻因疼痛引起的焦虑、紧张等情绪反应。可随时增加剂量，虽轻度有耐受，但无天花板效应（即最大有效剂量问题），有多种剂型可经多种途径给药。世界上大多数国家和地区都可以得到，且价格便宜。其中口服吗啡更具优势，更经济方便，更易于调整剂量。虽然中毒和成瘾在临床实际发生率极低，但一旦发生，还有疗效非常确实的解毒剂，所以使用起来相当安全。其实所有的麻醉止痛药物在专业医生指导下的使用，成瘾和中毒几率都非常低。所以不难理解，把提倡和保护病人权利放在第一位的“生前预嘱”文本中，为什么都会有明确的条文让你选择在生命尽头时对疼痛控制的要求。如果不是特殊的文化信仰，相信每一个人都会选择不要疼痛。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities当然，最重要的是你要牢牢记住，不疼痛是你和所有人的基本权利。第九讲：最后的安宁签署“生前预嘱”明确表达自己临终时要或不要哪种医疗护理是我们的基本权利，而保证这种基本权利有效行使则是我们此前已经提到过的，临床医学中针对末期病人开展的“安宁缓和医疗”的目的。从词源上讲，安宁缓和医疗、姑息疗法以及临终关怀等都是从英文Hospice转译而来。Hospice在中世纪是指收容所，是供朝圣者中途使用的驿站，同时也提供简单食宿给孤儿、穷人和病人。至十九世纪晚期，西方许多国家都设立专职照顾临终病人的安宁缓和医疗机构，也称Hospice。而近代的安宁缓和医疗始于1967年，由英国桑德丝博士（Dr.DameCicelySaunders）于英国伦敦成立圣克里斯多福安宁院（St.Christopher\'sHospice），她希望能结合中世纪收容所照顾病人的热忱与现代医学的成就，来减轻临终病人与其家属所遭遇的痛苦。而随着照顾经验与知识累积以及病人需要不断增长，很快发展成由专科医师、特别训练的护士以及社工、治疗师与神职人员所组成的专业医疗团队来共同照顾病患。1987年，英国正式将缓和医疗（Palliativemedicine）建立为单独医学专科，研究并照顾患有严重渐进性疾病且存活期有限的病人。1990年世界卫生组织（WHO）以三原则规范安宁缓和医疗：1、承认死亡是一种正常过程。2、既不加速也不延后死亡。3、提供解除临终痛苦和任何不适的办法。今日，多数文明国家都有专门安宁缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，安宁缓和医疗的人性化照顾已经被视为理所当然的基本人权。在中国，通常把Hospice翻译成临终关怀，肇始于1988年在天津医ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities学院成立第一所临终关怀研究中心。一般说来，凡诊断明确且病情不断恶化，现代医学不能治愈，属不可逆转的慢性病终末期，预期存活期3－6个月者，应进入安宁缓和医疗期。医护人员对进入这一医疗期的病人最不同的对待是：不再首先考虑治疗疾病而是首先考虑病人的舒适、安宁和尊严。他们的任务是：1、关心病人生活质量。2、减轻因临终末期病症所引起的痛苦和不适。3、帮助临终病人与家属在临终阶段增加人世亲情，去除宿愿，互相道别，使生死两相安。4、满足临终病人在生命最后一段日子中的所有需要。5、在病人离世后继续为其家属提供慰籍。在安宁缓和医疗期内一般不再对病人进行重症监护，在病人及家属的同意下放弃创伤性急救和心肺复苏术，并在原则上不进行全血（血浆）、白蛋白、氨基酸等贵重药品和血制品治疗。对病人是否得到充分照顾评价标准是他们是否1、知道死亡即将来临，认识死亡是一个事实。2、能够主宰所发生的一切。3、享有尊严和隐私权。4、有权减轻痛苦和其他不适症状。5、有权选择死亡地点（包括家中）。6、能获得所需要的任何信息与专门经验。7、能获得所需要的精神上或情感上的支持。8、在任何地方都可以获得关怀而不仅仅是在医院。9、有权决定谁到场探视以及与谁分享最后时光。10、能用“生前预嘱”来确保自己的愿望得到尊重。11、有道别的时间，并有权决定其他时间如何安排。12、永别之时能及时离去，而不无意义地拖延生命。由此不难理解，安宁缓和医疗的最终目地是让临终者经历最良善和优化的死亡。对安宁缓和医疗还有几个应该明确概念：1、不是放弃治疗，而是治疗的目标从疾病治愈转向症状控制。2、并不提供安乐死，而ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities是以缓和的支持疗法，优化病人的死亡过程。3、不是等待死亡，而是积极提供症状解除与心理照顾。4、不是高贵医疗。社会是否能为公民提供安宁缓和医疗是衡量其文明程度的一把尺子。政府在推行这种医疗模式上具有不可替代的责任。那些率先提供这种医疗服务的国家，不仅有全社会对死亡的科学理解，更有配套的法律和福利制度作为保障，即使是商业医疗保险也有相关的条款对进入安宁缓和医疗的被保险人提供优惠。据了解，在我国香港和台湾地区都有相关法律法规保护这种医疗制度。不应讳言，内地与这些地方比较起来还有差距。比如，至今在我们的卫生政策中，对安宁缓和医疗尚无明文制定当然也就没有明确定义。卫生教育中也没有相关专业，系统性开发及标准化作业更是未开垦的处女地。值得欣慰的是，虽然环境并不优越，但中国的临终关怀事业并不是一片空白，从1988年天津成立第一家研究机构开始，它已经走过了18年。目前国内临终关怀机构有三种：一是专门的临终关怀医院，如北京松堂关怀医院。二是在医疗机构内设临终关怀病房或病区，至今约有200多所，如天津医科大学第二医院中西医结合病房、北京朝阳门医院临终关怀病区等。三是家庭病房式机构，如李嘉诚基金会在全国建立的２０所为贫困晚期癌症病人提供免费家居和必要治疗与辅导的宁养院。我们应该像爱护眼睛一样爱护这些在并不优越的环境中成长起来的嫩芽。因为安宁缓和医疗是“生前预嘱”得以实现的保证。虽然政府是第一责任人，但我们每一个人的努力都不可或缺。推广“生前预嘱”的不懈努力，也是帮助这些嫩芽早日在政府的扶植下长成参天大树的重要因素。第十讲：做什么和怎么做最后一个问题是：如果我们决心致力于推广“生前预嘱”的工作，我们可以做什么和应该怎么做？ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities鉴于香港地区的社会文化特点与其他地区和国家相比较与内地更加相像，而立法司法比内地成熟和完备，“生前预嘱”的推广工作又比内地领先了一步，因此，香港地区的做法对于我们无疑会很有借鉴作用。2004年秋天，香港法律改革委员会属下的代作决定及预前指示小组委员会为征询各界人士的意见，提交了一份200页的咨询文件。文件中对各种有关问题包括“生前预嘱”等进行了极其充分的研究并做出了切实可行的建议。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilitiesofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilitiesofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities咨询文件比较了五种包括修改和拓展现有法律、为推广预前指示单独立法和扩展某些机构职能的回应办法后，还是觉得在非立法情况下推广预前指示比较可行与合理。其主要理由是：有弹性、易流行、成本低，符合社会心理等等。以上思路对于内地推广工作具有很强的现实意义，从中可以归纳出现阶段切实可行的三个方向。第一、推广概念。使更多人知道在生命尽头选择要或不要那种医疗照顾以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。第二、推出可使用的“生前预嘱”文本。第三、建立包括随时可查阅的注册中心的行政执行系统。对于推广“生前预嘱”来说，好消息是，现有医疗实践中，对于临终病人要或不要那种医疗照顾做出某种决定已经是通行的做法。按照《医疗机构处理条例》第33条规定，医疗机构施行手术、特殊检查、特殊治疗时，必须征得患者同意，并应取得其家属或关系人同意并签字。第62条规定，医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权。《执业医师法》、《医疗事故处理条例》亦有类似规定。问题只是类似做法往往是事到临头的紧急决定和往往不是病人自己的决定。不过，在这些通行做法的基础上做某些变通，使得这些决定是事先而不是事到临头做出，是本人而不是家属或者单位负责人做出，理论上应该不是太困难的事。当然，推广“生前预嘱”并使它成为现实仍然是一条漫长艰苦的道路。虽然在非立法环境中开展工作的思路使得事情看上去不那么遥远，很多事都可以立即做起来，但实际上可能给我们提出了更严ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities重的挑战。更加需要明确的是，无论立法还是不立法，这一推广任务的主体应该是政府。尽管如此，作为民间公益网站，我们仍能做事。比如网站已经推出“我的五个愿望”表格式文件，帮助愿意填写的人表达他们在生命尽头的愿望和要求。虽然没有现行法律保障这些愿望和要求能全部实现，但它不仅能使更多人知道在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护，并且能在目前环境中切实帮助填写人和他的家人。本网站无商业目的，若我们上传的资料侵犯了您的利益请联系我们，我们会在24小时内撤下。版权所无，欢迎转载。ofruraldrinkingwatersources,protectionofdrinkingwatersourcesinruralareasbytheendofthedelimitationofthescopeofprotection,completewithwarningsigns,isolatingnetworkprotectionfacilities',)